حفظ حریم خصوصی بیماران، پیش نیاز توسعه ی سلامت الکترونیک

رشد، گسترش و افزایش سرعت و همه گیری شبکه های مقیاس وسیع در سال های اخیر موجب تحولی عظیم در جنبه های مختلف زندگی بشری شده است و تاثیر این فناوری بر علوم، فنون و کسب وکار، موجب ظهور حیطه های جدیدی همچون دولت الکترونیک، آموزش الکترونیک و سلامت الکترونیک شده است. سلامت الکترونیک با ایجاد پرونده ی الکترونیک سلامت، اطلاعات بهداشت و درمان را تجمیع و یکپارچه می کند که تجمیع این اطلاعات برای ذی نفعان گوناگون، مشروط بر حفظ حریم خصوصی بیماران و رعایت محرمانگی، بسیار سودمند است. در کشورهای پیشرفته، دولت ها با اتخاذ سیاست ها و انجام اقدامات مناسب، ملزومات توسعه سلامت الکترونیکی را فراهم آورده اندیش از این بارها گفته‌ام که بزرگ‌ترین مانع پیشروی انقلاب سلامت دیجیتال، مسئله‌ی حفظ حریم خصوصی است. به عبارت ساده‌تر، هیچ فناوری سلامت دیجیتالی وجود ندارد که در آن نیاز به فدا کردن بخشی از حریم خصوصی خود نداشته باشید. بدون داده‌های ما، فناوری‌های نوین نمی‌توانند پیشرفت کنند و راهی برای عملی کردن آن‌ها در روندهای روزمره‌ی پزشکی وجود ندارد. پرسش اصلی این نیست که آیا باید بخشی از حریم خصوصی خود را فدا کنیم یا نه! بلکه این است که چگونه این کار را انجام دهیم که بتوانیم از آنچه با ارزش و آسیب‌پذیر است، محافظت کنیم؟

در اصل رازداری پزشکی و حفظ حریم خصوصی بیماران یکی از مهم‌ترین وظایف اخلاقی در حیطه‌ی اخلاق پزشکی است که دارای سابقه‌ای دیرینه در دنیای پزشکی می‌باشد. در سوگندنامه بقراط به اهمیت این موضوع اشاره شده است و از آن به مانند امری مقدس نام برده شده است. در اسلام نیز به موضوع رازداری اهمیت زیادی داده شده است و پر واضح است که اگر این موضوع مربوط به روابط پزشک و بیمار باشد اهمیت آن دوچندان می‌شود. در بیان علت و فلسفه‌ی رازداری دلایل متعددی ذکر می‌شود که از جمله می‌توان به احترام به اتونومی بیمار و نیز جلوگیری از آسیب رسیدن به رابطه‌ی پزشک و بیمار که جز اصلی این رابطه‌ موضوع اعتماد (trust) است اشاره نمود. لذا در اکثر کدهای اخلاقی انجمن‌ها و تشکل‌های حرفه‌ای پزشکی به مسأله حریم خصوصی و رازداری تأکید فراوان شده است و حتی در بعضی از کشورها در این خصوص قوانینی وضع شده است که از این جمله می‌توان به قانون HIPAA (Health Insurace Portability and Accountability ACT) در آمریکا اشاره نمود.

 

دارو

 

چه مقرراتی برای جلوگیری از نقض حریم خصوصی در خدمات سلامت وجود دارد؟

قوانین امنیتی و حریم خصوصی HIPAA، سازمان‌های خدمات سلامت را ملزم می‌کند فرایندها و روش‌هایی را اتخاذ کنند تا از بالاترین درجه‌‌ی محرمانه بودن اطلاعات بیمار اطمینان  حاصل کنند. بیماران تمایل دارند اطلاعاتشان ایمن باشد و برای ایمن و محرمانه بودن آن‌ها به شرکت‌ها اعتماد می‌کنند.

در ایالات متحده آمریکا، مقررات اصلی که چنین مسائلی را کنترل می‌کند، قانون HIPPA، قابلیت انتقال و مسئولیت‌ بیمه (Health Insurance Portability and Accountability Act) در سال ۱۹۹۶ است. این قانون برای مشخص کردن چگونگی محافظت از اطلاعات شخصی قابل شناسایی در صنعت سلامت وضع شده است. با این وجود این قانون مربوط به دوران پیش از عصر دیجیتالی کنونی است و حتی پس از بازبینی و اصلاحیه‌ها، برخی موارد خارج از حمایت HIPAA قرار می‌گیرند.

در مورد اپلیکیشن اوویا، حتی اگر شرکت مذکور اطلاعات شخصی و بالقوه‌ی قابل شناسایی فردی مانند چرخه‌ی قاعدگی یا فعالیت جنسی اشخاص را در برنامه‌ی خود ذخیره کند، به این اطلاعات برچسب داده‌ی سلامت که تحت محافظت HIPAA است تعلق نمی‌گیرد.

در سال ۲۰۰۸، GINA یا قانون عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی (genetic information non-discrimination act) قوانین را برای داده‌های ارزشمندتر ژنتیکی گسترش داد. داده‌های ژنتیکی به‌طور بالقوه این قابلیت را دارند که احتمال بالای بروز برخی از بیماری‌های مزمن را نشان دهند و اگر چنین اطلاعات خصوصی‌ای کاملا محافظت‌شده نباشند، ممکن است خود را در یک دیستوپیای (ویران‌شهر) خدمات سلامت بیابیم.

ممکن است برای دریافت بیمه یا یافتن کارفرمایانی که هزینه‌ی آن را پرداخت کنند به مشکل بربخوریم. حتی اگر داده‌های سلامت ما به خوبی محافظت شوند، سخت نیست که آینده‌ای را تصور کنیم که در آن بیمه‌گران می‌توانند تصمیم بگیرند فقط افرادی را بیمه کنند که به داده‌هایشان دسترسی کاملی داشته باشند. و متأسفانه برای این مشکل راه‌حل روشنی وجود ندارد.

حفظ امنیت و حریم خصوصی این اطلاعات حساس، از گذشته تاکنون بر عهده‌ی مدیران نظام سلامت است. ضروری است که سیاست‌های حفظ حریم خصوصی علاوه بر بروزرسانی، ارتقا نیز بیابند. در عصر کنونی که حجم عظیمی از اطلاعات سلامت وجود دارد، اهمیت این مسئله بیشتر از همیشه است.

از طرفی لزوم رازداری یک امر مطلق نیست و ممکن است شرایطی پیش آید که پزشک ناگزیر به نقض رازداری شود؛ مثلاً در مواقعی که خطری جدی فرد دیگر یا جامعه را تهدید می‌کند. هر چند تعیین مصادیق این موارد به عهده‌ی پزشکان گذاشته شده است ولی بعضی از کشورها به فراخور شرایط، وارد تعیین مصادیق هم شده‌اند. مثلاً در بعضی از کشورها الزام پزشکان به گزارش اجباری در مورد بعضی از بیماری‌ها مثلاً گزارش مورد خلبانی که دچار صرع می‌باشد وجود دارد. بنابراین، لازم است پزشکان به قوانین و مقررات کشور یا استانی که در آن‌جا طبابت می‌کنند آشنا باشند.

HIPAA قوانین سختگیرانه ای را برای حفظ اطلاعات خصوصی مربوط به مراقبت های بهداشتی ایجاد کرد. در حال حاضر، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی، بیمه های بهداشتی و شرکت هایی که با آنها کار می کنند، باید اطلاعات بهداشتی شناسایی شخصی را خصوصی سازند.

ارائه دهندگان و بیمه های درمانی نمی توانند اطلاعات شخصی شما را افشا کنند، مگر آنکه به فردی که به این اطلاعات نیاز دارد مانند پزشک ، زیرا در مراقبت شما مشغول به کار است، یا اطلاعات لازم برای تسهیل مراقبت های بهداشتی لازم است.

 

منبع:انجمن تله مدیسین ایران

 

همچنین بخوانید:

بررسی کامل و جامع اینترنت اشیا در پزشکی

کاربردهای جالب اینترنت اشیا در حوزه درمان و سلامت چیست؟

تاثیر اینترنت اشیا و سلامت هوشمند بر یکدیگر

بالا